Obolite li od rijetke bolesti prepušteni ste sebi

U Hrvatskoj postoji gotovo 7 tisuća različitih rijetkih bolesti, a HZZO nije osigurao financijsku potporu. Da situacija bude gora, Fond za skupe lijekove kojima se liječe najteži bolesnici smanjen je najnovijim rebalansom. Državi poručuju, i mi imamo pravo na život i liječenje.

Pročitajte i ovo Drama u Americi Jedna osoba je umrla, a deseci se razboljeli nakon što su pojeli ovu mrkvu Malnutricija Godišnje čak 30 milijuna ljudi u Europi ima problem s malnutricijom: "Kronični bolesnici suočavaju se s brojnim teškoćama"

Roditelji male Lane zbog njene bolesti, rijetkog sindroma poremećaja rasta, mjesečno troše 3 tisuće kuna, a uskoro će, tvrde, ti troškovi biti dvostruko veći. Na pomoć od HZZO-a ne mogu računati. 'U Njemačkoj smo našli obitelj gdje je cura 20 godina stara i ima Silver-Russelov sindrom. U Njemačkoj je financira njihov HZZO. Mi smo se oduševili kad smo curu vidjeli', rekla je majka Katica Antunović.

U Hrvatskoj se briga o rijetkim bolestima počela voditi tek prije tri godine osnivanjem Fonda za skupe lijekove. Ipak, najnoviji rebalans proračuna fond je s prvotnih 550 milijuna smanjio na 450 milijuna kuna. 'Nije rješenje samo dobiti terapiju i onda smo gotovi, nego treba napraviti sustav koji će prepoznati bolesnike s rijetkim bolestima u njihovim socijalnim pravima', smatra Mirando Mrsić iz Europske organizacije za rijetke bolesti.

>> Kad bolest postane rupa u zakonu

Tko ima pravo na skupe lijekove, o kojima često ovisi život, odlučuju povjerenstva u bolnicama gdje je bolesnik smješten. Ako nije na listi HZZO-a, lijek bi trebala platiti bolnica, ili, u više slučajeva, sam pacijent. 'Ustanovili su mi dijagnozu 2002.godine. Kako nema lijeka, svi su digli ruke od mene', rekla je Vesna Bartol koja boluje od rijetke bolesti.

Gotovo polovica svih rijetkih bolesti javlja se u djetinjstvu. Troškovi su ogromni, a ukoliko se radi o malo poznatim bolestima, bolesnici su, najčešće, prepušteni sami sebi.