Snaga interneta: Uspio dokazati da mu sin nije jedini bolovao od rijetke bolesti

Kada je 2012. godine, Matt Might sjeo i započeo s pisanjem priče namjenjene za objavu na svojem blogu nije ni slutio što će time pokrenuti.

Pročitajte i ovo Drama u Americi Jedna osoba je umrla, a deseci se razboljeli nakon što su pojeli ovu mrkvu Malnutricija Godišnje čak 30 milijuna ljudi u Europi ima problem s malnutricijom: "Kronični bolesnici suočavaju se s brojnim teškoćama"

Esej od 5.000 riječi u kojem je nastojao objasniti nevolje i neodgovorena pitanja njegove obitelji koja se svim snagama borila da otkrije uzrok bolesti njihovog sina, naslovio je 'Potraga za ubojicom moga sina'.

'Pronašao sam ga, trebale su nam tri godine,  no uspjeli smo', započeo je Matt sa svojom objavom.

Project Zero: Specijalni tim Googleovaca za sigurniji internet!

Nekoliko dana nakon puštanja priče u virtualni svijet, pokrenuo je kotač koji ih je odveo na mjesta za koja se nisu nadali da će ikada stići.

Odmah po rođenju njihova djeteta, Matt i njegova supruga Christina, znali su da s njihovim sinom Bertrandom nešto nije u redu. Njegovo je tijelo bilo previše mlohavo te je cijelo vrijeme bio zbog nečega uzrujan, ispričala je Christina za Gizmodo.

Liječnici su utvrdili kako maleni Bertrand boluje od konstantnih napadaja zbog iznimne aktivnosti mozga, no odgovor na pitanje zbog čega do toga dolazi, nikad ih nisu rekli.

Obitelj Might je godinama odlazila od doktora do doktora, stručnjaka i profesora, svi su im obećavali odgovore, da bi na kraju dobili - ništa.

Kada je konačno Betrand bio podvrgnut eksperimentu DNK analize kromosoma njegovih roditelja, rezultati su pokazali da se u strukturi njegove DNK nalazi gen odgovoran za njegovo stanje. Otkrivanje gena naziva NGLY1, bio je tek početak njihove priče.

Kako je u svijetu u tom trenutku, prema medicinskim podacima, postojao sam još jedan slučaj ove anomalije, nije postojala nikakva mogućnost da se uvjeri farmaceutsku industriju da pokrene istraživanje u potrazi za lijekom.

Nedugo nakon otkrivanja uzroka, njihov je sin preminuo, no ovi su roditelji nastavili svoju borbu u potrazi za lijekom.

Odgajali 'virtualno dijete' u video igri i zanemarivali kćer koja je umrla!

Matt Might, koji je zbog svojih objava još za vrijeme srednjoškolskih dana, bio iznimno cijenjen na stranicama Hacker Newsa, odlučio je iskoristiti svoj utjecaj. Stvorio je Google mrežu koja mu je omogućila da se spoji s ljudima koji su u tražilicu upisivali snične simptome bolesti.

Do kraja dana 'Potraga za ubojicom moga sina' postala je top priča na društvenim mrežama, a korisnici Twittera mahom su dijelili Betrandovu priču. Putujući tako od poruke do poruke, priča je završila u dolaznoj pošti roditelja malene Grace Wilsey, djevojčice koja također boluje od misteriozne bolesti izazvane genetskom mutacijom nazvanom NGLY1.

Od te objave, Mightsovi su pronašli još 9 slučajeva oboljenih od ove genetske bolesti.

Da Matt Might nije odlučio da njegova priča postane dio virtualnog svijeta i dalje bi živio u neznanju. Iako su ga liječnici uvjeravali kako postoji samo jedan zabilježani slučaj ove bolesti, Matt je dokazao suprotno.

Ponekad liječnici i istaraživači, zbog zaštite podataka svojih pacijenata ne otkrivaju informacije zbog kojih bi možda i farmaceutske industrije odlučile pokrenuti istraživanja u potrazi za lijekom.

U nadi da će pronaći dovoljan broj ljudi koji pate od istog poremećaja, da se pokrenu testiranja i istraživanja, Betrandov otac od svcojeg cilja neće nikada odustati. Virtualni svijet i društvene mreže su na njihovoj strani.

DNEVNIK.hr pratite putem iPhone/iPad | Android | Twitter | Facebook