Nepunih šest mjeseci nakon što je priča o lijeku Zolgensma i maloj Lavi Petrušić koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) izazvala nacionalnu humanitarnu akciju, reporterka Provjerenog Nikolina Cetinić razgovarala je s Lavinom majkom koja u Los Angelesu s malenom Lavom čeka početak liječenja, a u Beogradu je pronašla obitelj čije je dijete baš u toj bolnici primilo lijek.
Prvi pregled u Los Angelesu je obavljen i malena Lava Petrušić će za desetak dana primiti lijek Zolgensma. Lijek je to za koji su se njezini roditelji mjesecima borili u Hrvatskoj.
Priča je to i oko koje se, po tko zna koji put - ujedinila nacija. U rekordnom roku prikupljeno je dva milijuna i 400.000 eura za djevojčicu koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). O toj bolesti i dostupnosti lijeka u Hrvatskoj, Provjereno je govorilo još lani.
U Hrvatskoj ga Lava zbog drukčijih pravila nije mogla dobiti, a pravo na lijek nisu osporavali samo liječnici, no roditelji nisu odustajali. Otišli su u Ameriku. Za Lavin prvi korak pokrenula se lavina dobrih djela. Za potreban iznos prodavali su se dresovi sportaša, organizirale zabave, koncerti.
''Lava će u bolnici u Los Angelesu biti dozirana intravenoznim putem, sam proces doziranja traje sat vremena, odnosno prvo intravenoznim putem će primiti steroide, zatim će primiti Zolgensmu, onda će opet intravenozno primiti steroide'', objasnila je Lavina majka Petra Petrušić u razgovoru s reporterkom Provjerenog Nikolinom Cetinić.
Pregled je trajao satima, kazala je: ''Nama je to bio jako veliki doživljaj zato što je njih otprilike 15 bilo tamo, svi zbog Lave. Koordinator, asistent, doktor, prevoditelj… i to je potpuno drugačiji dojam nego kod nas.
Pročitajte i ovo
Slatko-gorak okus nakon svega
Ipak, cijela priča ostavlja slatko gorak okus, naime, kako je objasnila: ''Velike humanitarne akcije koje su se događale, događale su se za nekakve eksperimentalne lijekove, inovativne lijekove koje Hrvatska u tom trenutku nije niti imala dostupne, mi smo sada u situaciji da je hrvatski narod prikupio enormno visoku cifru, 2,4 milijuna eura za lijek koji se nalazi na HZZO listi, za lijek gdje je ona po svakoj drugoj smjernici kandidat, osim po smjernici HZZO-a i KBC-a Zagreb i to je prilično frustrirajuće. Mi smo tražili da se dozvoli da mi sami platimo, ali da dijete bude dozirano u Zagrebu što nam je također odbijeno.''
P potreban iznos već je u startu narastao jer liječenje moraju obaviti u Americi. Upravo u UCLA bolnici gdje je isti taj lijek primila malena Sofija Markuljević, djevojčica koja je prije nekoliko godina ujedinila susjednu Srbiju.
''Nije bilo lako uopće se odlučiti na taj korak prikupljanja novca jer do tada kod nas nitko nije skupio toliko veliku količinu novca tako da nam je bilo zaista teško uopće se odlučiti na taj korak prije svega što je jako mali broj ljudi u Srbiji znalo uopće za SMA'', kazala je Marija Markuljević, Sofijina majka.
Sofija boluje od težeg oblika SMA. Za razliku od Hrvatske, liječenje genskom terapijom pa tako i lijekom Zolgensma u Srbiji nije odobreno.
''Jedina opcija tada koju smo imali je da Sofija dobije terapiju koja je jedina bila dostupna u Srbiji, to je Spinraza što je i dobila s tri mjeseca, primila je šest doza te terapije i zaista hvala Bogu da je ta terapija njoj sačuvala i disanje i mogućnost gutanja i što se toga tiče zaista je bilo sve u redu. Ali što se motorike tiče, ona je tu jako slabo napredovala da je čak nakon šeste doze jedino malo mogla držati glavu i malo micati ručicama'', opisala je Sofijina majka.
Stoga su krenuli u akciju prikupljanja novca za liječenje Zolgensmom. Prije tri godine, Sofija je dozirana u Americi. Tada je imala godinu i tri mjeseca: ''Nakon Zolgensme ona je jako brzo, čak mislim da nije prošlo ni mjesec dana, počela samostalno sjediti, dizati glavu, sad se recimo može podignuti u puzeći položaj, počela pomalo stojatio uz pomoć ortoza.''
Nešto što u trenutku dijagnoze nisu mogli ni sanjati. Za bolnicu u kojoj će biti dozirana i mala Lava imaju samo riječi hvale.
Pročitajte i ovo
Život na pauzi
Petrušiće je Provjereno ponovno posjetilo kad su se spremali za put u Los Angeles, a Lavina majka je kazala: ''Nikome od nas nije bila želja seliti svoj život na četiri, pet, šest mjeseci u SAD i puno drugačije je onda kada odlaziš na takvo jedno mjesto iz puke želje ili iz potrebe.''
''Najveći apsurd je što moramo u LA, a ne da to obavimo u Zagrebu, ali u principu sad ćemo pauzirati malo život pa ga nastaviti tamo na jesen'', kazao je Lavin otac Petar.
Uzbuđenje, strah i nervoza sada su iza njih, a sa situacijom u Hrvatskoj gdje je Lavi uskraćen lijek s obzirom na broj kopija gena, upoznali su i američke doktore.
''Reakcija liječnika je bila da to nema nikakvog smisla i da oni imaju, znači samo oni kao bolnica, do sada više od 60 uspješno dozirane djece koja su imala tri ili više kopija, dakle maksimum koji su dozirali je pet kopija što je daleko od Lavine situacije'', objasnila je Petra.
Iako je dosad napravila čudo i pogazila brojna ograničenja koja joj je bolest nametnula, Lava i dalje ne može samostalno hodati i to je ono čemu se nakon ove terapije nadaju: ''Mi se nadamo da ćemo vrlo uskoro vidjeti te njezine prve korake, da ćemo ih vidjeti dok smo još i ovdje kolikogod bismo mi nekako voljeli da ti prvi koraci budu kako to ljudi vole reći na domaćem tlu.''
Lava je ujedinila Hrvatsku, ali bilo je i onih koji su sumnjali
Djevojčica Lava ujedinila je Hrvatsku. No bilo je i onih koji su u cijelu akciju sumnjali. Propitkivalo se je li Lavi taj lijek zaista potreban, što će dobiti time. Lavina majka kaže da je na to bila spremna: ''Mi kao roditelji bismo definitivno bili najsretniji da nikada nismo morali skupljati taj novac i da ne moramo sada biti ovdje gdje jesmo nego da smo tamo gdje su svi naši ljudi i da smo tamo gdje mi zapravo živimo i da nismo morali izvesti cijeli ovaj pothvat da bismo došli do lijeka.''
Nakon što Lava primi lijek još će danima morati redovito dolaziti na preglede: ''Mi nakon toga ostajemo na promatranju pet sati, isti dan ćemo biti otpuštene doma i narednih 10 dana svaka 24 sata moramo ići u bolnicu vaditi krv.''
Pročitajte i ovo
Što će biti kada Lava dobije lijek, nitko ne može sa sigurnošću reći, ali Lavini roditelji kažu da će barem znati da su učinili sve što je u njihovoj moći da njihovo dijete prohoda. Nešto što bi, tvrde, svaki roditelj učinio za svoje dijete. I nakon svega, ni tu ne planiraju stati. Već sada najavljuju da po povratku iz Amerike kreću u borbu za izmjenu smjernica pravilnika kako bi lijek Zolgensma u Hrvatskoj bio dostupan i djeci s blažom kliničkom slikom.
Emisiju gledajte četvrtkom navečer na Novoj TV, a više o pričama iz Provjerenog saznajte na novatv.hr/provjereno
Propustili ste emisiju? Pogledajte je besplatno na novatv.hr
