Pokrenuta je humanitarna akcija za djevojčicu Lorenu koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1, odnosno od najgoreg oblika te bolesti.
Zbog toga toj djevojčici koja ima godinu i devet mjeseci treba lijek Risdiplam koji košta 150.000 eura i to za godinu dana. On se može kupiti u Hrvatskoj, ali cijenu ne pokriva Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO).
Lorena je, za DNEVNIK.hr je rekla njena mama Andrea Jakubec, već primila gensku terapiju. Međutim, dijete koje primi tu terapiju nema pravo na drugu pomoć.
"Mislili smo da će to stabilizirati bolest, ali to se nije dogodilo. Njoj su mišići slabi i ona samostalno ne može ni sjediti. Ona se par sekundi uspravno drži, ali to nije sjedenje", rekla je.
Zbog toga se nadaju da će lijek za koji se prikuplja novac Loreni omogućiti bolji život.
"To ne pričamo napamet. Vidimo da su se i druga djeca koja su dobila taj lijek počela normalnije i samostalnije kretati. O tome postoje i znanstvena istraživanja", istaknula je Jakubec.
Pročitajte i ovo
Novac za Risdiplam trude se skupiti što prije jer je na zadnjem pregledu Lorenina kralježnica bila u jako lošem stanju.
"Bolest napreduje, a mišići su joj sve slabiji. Grba na leđima sve je veća i kralježnica joj se skroz iskrivila", rekla je Lorenina majka.
I vi možete pomoći Loreni. Sredstva za njezin lijek možete donirati:
- Na stranici gogetfunding.com/za-nasu-hrabricu-lorenu
- Uplatom na bankovni račun HR9524020063104295235
