Priča o akciji za spas života petipolgodišnje Nore Šitum, priča je koja je pokrenula i ujedinila čitavu Hrvatsku. Ma, pokrenula je čitav svijet, kako nam se danas čini. Vrijedne, hrabre i neuništivo optimistične članove, danas svima poznate, udruge Hrabro dijete iz Nove Gradiške tih dana ništa nije moglo zaustaviti. 'Velike su udruge odbile Noru, mi smo ih prihvatili srcem i - dogodilo se čudo!'
>>'Pomolila sam se s vrećicom Norinih stanica u ruci'
Niti nedostatak novca na računu, niti stari telefoni i printeri nisu bili prepreka. Već očajnoj obitelji Nore Šitum, ocu Ivici i majci Đani Atanasovski samo su rekli 'Idemo, pa što bude!'. I dogodilo se - pravo čudo. Nora je s obitelji danas u dalekoj Philadelphiji i očekuje početak eksperimentalne terapije.
Tko stoji iza udruge 'Hrabro dijete'?
Hari, Romana, Đurđa i Željka čine 'udarnički dream team' udruge Hrabro dijete, šali se Jasminka Žužić, predsjednica udruge koja iz dana u dan ima sve više članova.
'Ne želim nikoga uvrijediti. Podjele nam nisu potrebne, svi mi nosimo svoju patnju. Ali, Norina mi je majka Đana sama rekla kako se obratila brojnim udrugama, koje su ih odbile. Ona neka sama odluči želi li spominjati njihova imena. Mi znamo da mnoge od njih imaju i zaposlene, koji primaju plaću, dok su kod nas svi volonteri. Ovo je prilika za državu da malo “pročešlja” što pojedine udruge rade s dobivenim novcem, da se napravi revizija, pa i našeg rada. No, ne bih o tome puno, mi smo podržali Noru i njezinu obitelj, drugi možda nisu i to je sve.'
>> 'Pomolila sam se s vrećicom Norinih stanica u ruci'
Prvi pomogli sportaši Lovren, Samir, Ćorluka...
'Pomogli su i Samir, Lovren, Ivanišević. Ćorluka i braća Mamić. Leo Marasovića iz Kanade je ondje okupio naše ljude i zajedno s prijateljima prikupio preko 18.000,00 kanadskih dolara', dodala je Đurđa. Donacijama su pomogli i brojni političari, a ponajviše anonimni građani.
Grad Zagreb za Noru nije uplatio ni kune, u udruzi uvjereni kako 'Bandić za to ne zna'!
Zanimalo nas je koliko je, obzirom na tadašnje najave u medijima uplatio Grad Zagreb? Predsjednica udruge Hrabro dijete Jasminka Žužić nam daje pomalo iznenađujuć odgovor. 'Grad Zagreb nije uplatio ni kune za Noru, da li će pomoći drugoj djeci to opet ovisi o njima', kaže Jasminka Žužić.
Dosad iz proračuna ni kune, za prostor plaćaju najam
Jasminka nam priča kako se od osnutka 2011.godine udruga Hrabro dijete temelji na volonterskom radu članova, prijatelja i simpatizera. Sve dosadašnje molbe za financijskom pomoći odbijene su, kako iz državnih, tako i gradskih institucija.
'Do danas smo iz državnog proračuna dobili - nula kuna! Pisali smo projekte za državna sredstva, ali ništa nije prolazilo. Grad Nova Gradiška pretprošle je godine za udrugu, za svu našu djecu, za cijelu godinu izdvojio ravno 5.000,00 kuna. Novčano nam je pomogao T-Com, ali to su strogo namjenska sredstva, a sve što smo imali na računu prikupili smo privatnim donacijama. Prostoriju nam je dao Grad Nova Gradiška, ali plaćamo najam.'
Je li na računu udruge ostalo sredstava od te akcije i za liječenje druge djece?
'Ostalo je vrlo malo, ali mi ćemo se potruditi da prikupimo što više sredstava za pomoć ostaloj djeci, no djece oboljele od malignih bolesti ima jako puno, mi smo mala udruga velikog srca, koja radi volonterski i bez potpore našeg lokalnog radija Nova Gradiška ne bi ni ovoliko uspjeli.'
Hoće li udruga Hrabro dijete udariti temelje budućem Fondu za eksperimentalno liječenje?
Iz udruge velike nade polažu u sastanak, na koji ih je pozvao ministar zdravlja Rajko Ostojić, a na kojemu će sudjelovati i čelnik HZZO-a Siniša Varga, otkriva nam Jasminka Žužić. 'Ovo ministarstvo zdravlja, HZZO i ministar financija su prepoznali problem i širom otvorili vrata. Sami su nas zvali na sastanak, kako bismo što hitnije riješili problem djece oboljele od malignih bolesti. '
>> Ena Šarac o Mamićevoj gesti: 'Zahvalna sam mu što mi daje šansu za život!'
Apsurdi u zakonima
U aktualnim zakonima, kaže Jasminka, postoji toliko apsurda da ih je nemoguće ukratko opisati. 'Recimo, ovakve nacionalne kampanje jedna udruga ne može organizirati više od tri puta godišnje, svaki puta trebate novo dopuštenje. Nadalje, roditelji oboljelog djeteta samo do njegove osme godine života imaju pravo na status roditelja njegovatelja i mjesečnu naknadu od 1600 kuna. Ako dijete oboli u devetoj godini - nema pravo na naknadu, osim ako mu Centar za socijalnu skrb ne odobri pravo na invalidninu i to u visini od 1250 kuna mjesečno. Ali, to može i ne mora', kaže Jasminka.
Ima tu još 'sto i jedan problem'. No, svakako će inzistirati na reguliranju davanja statusa invalida djeci oboljeloj od malignih bolesti, kaže predsjednica udruge Hrabro dijete. 'To se mora regulirati, ta djeca nemaju nikakva prava, roditelji nemaju prava na status njegovatelja, iako je dijete nesposobno samo bilo što za sebe uraditi, pa sve do izlječenja. '
DNEVNIK.hr pratite putem iPhone/iPad | Android | Twitter | Facebook
