Osniva se fond: Ministar Kujundžić sredstva za liječenje djece skupljao bi od donacija, roditelji nezadovoljni

Država osniva fond za posebno skupe lijekove u koji će novac moći uplatiti pravne i fizičke osobe i to za određenog pacijenta, odnosno za njegov lijek, rekao je ministar zdravstva Milan Kujundžić na okruglom stolu "Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Od spinraze do drugih inovativnih lijekova".

Pročitajte i ovo "Ograničenja postoje samo u Hrvatskoj" Ljutito priopćenje stiglo iz ''Kolibrića'': ''Nije prvi puta da ministar obmanjuje javnost'' Udruge roditelja bolesne djece: Naša djeca nemaju vremena, a ministar nam govori 'snađite se sami'

Kujundžić je rekao da je osnivanje fonda već u proceduri te da bi to trebalo biti gotovo ovih dana. U taj bi fond mogao uplatiti svatko koliko želi dok bi Vlada potom u njega uplatila jednako toliko novca.

Taj će se fond osnovati pri Ministarstvu financija za svaku skupinu bolesnika, odnosno podskupinu lijekova.

Fond se osniva zbog nabavke skupog inovativnog lijeka Spinraza kojim se zaustavlja progresija spinalne mišićne atrofije. Riječ je o novom lijeku za SMA čija jedna doza stoji 640 tisuća kuna. Taj je lijek odobren samo za dvoje djece mlađe od šest mjeseci. Od ove bolesti u Hrvatskoj je oboljelo 39 djece različite dobi.

Upravo zbog postupanje ministra Kujundžića i Vlade u tom slučaju prije nekoliko dana su pred Banskim dvorima prosvjedovali roditelji oboljele djece. Jedan od njihovih zahtjeva bio je i osnivanje fonda za skupe lijekove, no time su htjeli da se taj problem sustavno riješi.

Upravo zbog toga Ana Alapić iz udruge Kolibrići, koja okuplja roditelje vitalno ugrožene djece, nije zadovoljna onime što Kujundžić predlaže.

"On je to predstavio kao francuski model prema kojem se fond puni donacijama građana i privatnih firmi, a država daje određeni postotak. Stava sam da bi država prvenstveno morala voditi i puniti taj fond, a da građani i tvrtke u njemu mogu sudjelovati na dobrovoljnoj bazi", kaže Alapić, koja kaže da joj se čini kako Vlada još uvijek nema točno razrađenu strategiju tog fonda.

"Mislim da je dužnost i nas i svih drugih da se traži sustavno rješenje. Prema onome što smo dosad čuli, sve će opet ovisiti o našem angažmanu. Mogao nam je onda reći da novac svatko skuplja za svoje dijete humanitarnim akcijama", kaže Alapić.