Najmlađi član obitelji Matijević – Tea boluje od spinalne mišićne atrofije. Da je bolest itekako progresivna, pokazuju remenčići, koje prije mjesec dana nije imala.
Pročitajte i ovo
"Počela je skolioza kralježnice, već se lagano iskrivila, unatoč tome što vježbamo. Al' to je takva bolest. Jučer smo bili kod ortopeda. Dobili smo remenčiće", kaže Ivona Matijević, Teina mama.
Lijek koji bi joj mogao pomoći, još nije došao na hrvatsko tržište. Roditelji su od HZZO-a tražili da im plati liječenje u Ljubljani, no dobili su odbijenicu. "Razlog je taj što se lijek može primijeniti kod nas u referentnom centru, ali lijeka u Hrvatskoj još nema", kaže Ivona.
Stoga im nije jasno kako će se liječiti Tea, koja je, kako kažu, idealan kandidat za lijek jer bi se prve doze trebale primiti do šestog mjeseca života djeteta. Osnovano je i Povjerenstvo koje će odlučiti o njezinu, ali i liječenju još nekih pacijenata.
"Krajem rujna će ponovno biti sastanak Povjerenstva. Vrijeme samo ide, a ništa se događa. Samo njoj bolest napreduje!" kaže Ivona.
Ministar zdravstva poručuje kako je prije tri dana razgovarao s predstavnikom proizvođača lijeka te traže rješenje kako nabaviti lijek. Dodaje kako je upoznat sa situacijom malene Tee.
"Trebala bi što prije dobiti taj lijek i na tragu smo iznaći način kako ćemo osigurati taj lijek", rekao je ministar zdravlja Milan Kujundžić.
Udruga Kolibrići koja okuplja roditelje oboljele djece od spinalne mišićne atrofije, apelira na to da se lijek, unatoč teškim nuspojavama, odobri u Hrvatskoj.
"Ako mi danas možemo preuzimati odgovornost za našu djecu na respiratoru kod kuće, onda mislim da smo spremni preuzeti odgovornost i za moguće nuspojave", rekla je Ana Alapić iz Udruge Kolobrići.
Iz Udruge se nadaju kako će njihove molbe brzo biti uslišene. I to već u srijedu, kada u Ministarstvu zdravstva imaju sastanak oko kupnje lijeka.
Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr
-
Penava poručioNestao spomenik koji veliča četničkog vojvodu: "Tko god ga je uklonio, znao je da dolazimo po njega"
-
Bijesni na VladuFOTO Izašli na ulice zbog problema koji muči mnoge i u Hrvatskoj: "Trošimo pola plaće na stanarinu, dosta je!"
-
Novi detaljiBlokiran dio Zagreba nakon pucnjave: Policija ulovila šest osoba, građani u šoku - "Bilo je kao u filmu"
