Stvarno dobra vijest: Malenoj Tei odobren lijek za liječenje teške bolesti

Roditelji djevojčice potvrdili su da je Tei Matijević odobren lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije te čekaju da dođe u Hrvatsku i da počnu s liječenjem.

Pročitajte i ovo problemi s proizvodnjom Prijavljena nestašica popularnog lijeka: Objavljeno dokad ga neće biti Promjena nabolje Lijek za koji su se izborili pokazuje prve rezultate: "Jako sam sretan i jedva čekam da budem veliki kao i svi drugi"

Dijete s dijagnozom spinalne mišićne atrofije koje dobije skupocjeni lijek do 6 mjeseca života, ima velike šanse zaustaviti daljnju progresiju bolesti.

''Ja sam zvala Rebro i oni su potvrdili da je Povjerenstvo lijek odobrilo i da je lijek u nabavci. I na Rebru se onda liječimo. Presretni smo! Iako u neizvjesnosti sve dok se lijek ne primjeni'', rekla je mama Ivona.

Podsjetimo, ljetos je sastavljeno Povjerenstvo liječnika koje je bilo zaduženo za donošenje konačne odluke. Roditelji djevojčice apeliraju na to da se lijek što prije odobri jer vremena je sve manje.

I iz udruge Kolibrići, koja okuplja roditelje oboljele djece od spinalne mišićne atrofije, apeliraju na to da se lijek, unatoč teškim nuspojavama, odobri u Hrvatskoj.

"Ako mi danas možemo preuzimati odgovornost za našu djecu na respiratoru kod kuće, onda mislim da smo spremni preuzeti odgovornost i za moguće nuspojave", rekla je krajem kolovoza za Dnevnik Nove TV Ana Alapić iz Udruge Kolobrići.

Tea je idealan kandidat za lijek s obzirom na to da bi se prve doze trebale primiti do šestog mjeseca života djeteta.