Kad liječenje postane prava lutrija: Oboljeli od multiple skleroze upozoravaju na veliki problem s kojim se bore

U povodu Svjetskog dana multiple skleroze, Savez društava multiple skleroze Hrvatske zatražio je od HZZO-a ukidanje diskriminirajućih kriterija za liječenje te bolesti ukazujući na potrebu da liječenje oboljelih započne odmah nakon postavljanja dijagnoze, a ne da to, kako sada stoje stvari, bude lutrija.

Pročitajte i ovo Procjena rizika U Hrvatskoj dostupno 13 lijekova za koje se sumnja da bi mogli dovesti do suicidalnih misli Pad CEZIH-a Ukleti ponedjeljak: Ne može se do lijekova i uputnica, liječnici i pacijenti na nogama

Hrvatski kriteriji za liječenje te autoimune bolesti središnjega živčanog sustava od koje u Hrvatskoj boluje 6160 osoba zaostaju za europskima te dovode do neodgovarajuće i prekasne primjene lijekova za njezino usporavanje, upozorila je predsjednica Saveza Branka Lukić.

Prema istraživanju provedenom na više od 500 osoba oboljelih od multiple skleroze, bolest se kod njih više od 77 posto pogoršala u razdoblju čekanja na početak liječenja, a kod gotovo 10 posto ispitanika nastao je neki oblik invaliditeta. Zabrinjavajuće je što svaki drugi pacijent na početak liječenja čeka više od pola godine, uključujući 37,5 posto onih koji čekaju više od godine.

Svi ti ljudi suočeni su sa specifičnim zaprekama i izloženi su diskriminaciji mnogo većih opsega nego kod ostalih osoba s invaliditetom, rekla je Lukić.

Viktorija Bednjanec, novinarka Nove TV, uživo se u Vijesti u 17h javila sa zagrebačkog Bundeka, gdje je udruga MS Tim Hrvatska organizirala program razgibavanja, vježbanja, šetnje i druženja koje će trajati do navečer. Tim aktivnostima nastoje senzibilizirati javnost po pitanjima koje muče ljude oboljele od multiple skleroze.

Sadašnji su kriteriji za liječenje te bolesti diskriminirajući jer je dob ispod 55 godina uvjet za početak liječenja, iako ljudi od nje obolijevaju i u kasnijoj dobi.

Uvjet je za liječenje trajanje bolesti najmanje godinu, iako rezultati mnogih studija pokazuju da je rana intervencija ključna jer se na taj način usporava ili zaustavlja daljnji razvoj bolesti.

Treći su  diskriminirajući kriterij dva liječena relapsa u dvije godine, iako se dva relapsa mogu dogoditi u šest mjeseci ili u šest godina. Struka uz to upozorava da nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema supkliničku aktivnost i progresiju.

Kao pozitivan primjer Savez navodi Sloveniju, gdje ne postoje ograničenja za liječenje s obzirom na dob bolesnika niti postoje kriteriji poput trajanja bolesti najmanje jednu godinu ili dva liječena relapsa u dvije godine da bi se počelo liječenje.

Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak upozorila je da diskriminatorski kriteriji ograničavaju pravo oboljelih na liječenje, što dovodi do problema u obrazovanju i zapošljavanju.

Predsjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Ines Strenja Linić nada se da liječenje oboljelih više neće biti lutrija i da će uskoro biti prepoznata njihova nastojanja vezana za proširenje indikacija izmjena kriterija primjene lijekova na teret obveznog zdravstvenog osiguranja. Iako su od 24. svibnja dva nova lijeka na listi, zbog neadekvatnih kriterija ne mogu ih dobiti svi oboljeli.

Rješavanje problema vezanih za diskriminatorske kriterije ipak je u tijeku i ušlo je u završnu fazu, rekla je Strenja Linić, dodavši da su suočeni sa činjenicom koliko cijelu priču poskupljuje to što se oboljeli ne liječe odmah nakon postavljanja dijagnoze.

Multipla skleroza je kronična, neizlječiva, upalna bolest središnjega živčanog sustava, što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničnu moždinu. Ta bolest zahvaća dominantno mlade odrasle u dobi od 20 do 40 godina i češća je kod žena.

Po istraživanjima, bolest nastaje utjecajem genske sklonosti i djelovanjem čimbenika okoline, poput prekomjerne težine, nedostatka vitamina D, pušenja i spolnih hormona.

Nove smjernice za liječenje te bolesti usklađene sa svjetskim standardima koje je izradilo Hrvatsko neurološko društvo predstavila je neurologinja s KBC-a Rebro Tereza Gabelić, a predstavnici Saveza predali su Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje zahtjev za izmjenu diskriminirajućih kriterija u liječenju osoba s multiplom sklerozom, čiji su potpisnici, uz ostale Ines Strenja Linić i Anka Slonjšak.

Kampanju podizanja svijesti o multiploj sklerozi i obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze održava se pod pokroviteljstvom hrvatske predsjednice Kolinde Grabar-Kitarović i predsjednika Hrvatskog sabora Gordana Jandrokovića.

Saborska zastupnica Ljubica Lukačić, izaslanica predsjednika Hrvatskog sabora, rekla je da imaju garanciju da će HZZO razmisliti na koji način i da će ukinuti diskriminirajuće kriterije kako bi svi oboljeli na vrijeme dobili svoje lijekove. (Hina)