U Hrvatskoj raste broj oboljelih od rijetke bolesti: Teško se dijagnosticira, nema jedinstvenog lijeka, ne zna se zašto do nje dolazi

"Krenulo je prije 2,5 godine, bolovima u zglobovima, oticanjem kože, nogu, kvrgama na koži i za početak ja sam mislio da je refluks", kaže Ante Kisić, oboljeli od sarkoidoze. Nakon detaljnih pretraga Anti je potvrđena sarkoidoza - autoimuna bolest kod koje se u organima stvaraju nenormalne nakupine upalnih stanica.

"To je u jednu ruku i multisistemska bolest jer može napasti više organa, a ne znamo koje. Na primjer postoji sarkoidoza pluća, sarkoidoza srca, neurosarkoidoza, sarkoidoza jetre, bubrega i sarkoidoza kože", rekao je Dino-Josip Ključarić, predsjednik udruge oboljelih od sarkoidoze.

Dijagnozi prethode brojne pretrage - rendgenske snimake, biopsije, krvne pretrage. Mnogi oboljeli dijagnozu su čekali godinama.

"Gotovo osam godina. Moj prvi simptom je bio naglo mršavljenje i to je bilo 'joj, super, odlično', uz nekakve dane s povišenom temperaturom. Slučajno kad sam trebala ići na operaciju žuči moj rendgen pluća nije bio dobar i otuda sve počinje", ispričala je Jasna Novaković Marković, oboljela od sarkoidoze.

Pročitajte i ovo Društvo na potezu Vršnjačko nasilje sve je češće: Psihologinja objasnila efekt promatrača i upozorila što trebamo činiti

Sarkoidoza se obično javlja u dobi od 20 do 40 godina, a uzrok nije poznat. Zahvaća četiri do pet osoba na 100.000 stanovnika. Jedinstveni lijek ne postoji, a oboljeli kažu da su simptomi gotovo stalni.

"Na van svi izgledamo super dobro i to nam svi govore. No, uza početak tu je umor. Bolovi, veći ili manji, mase nekakvih drugih bolesti koje se pojavljuju, koje mogu biti uzrokovane sarkoidozom", objašnjava Kisić.

"Moram izbjegavati sunce, imam zaduhe. Jednostavno lagane šetnje, nikakav napor. Umor", navodi Irena Lasić.

Pročitajte i ovo Kampanja na vrhuncu Nema gdje ih nije bilo, ali s kime bi bili u političkom braku?

Upravo jer im se stanje mijenja iz dana u dan, ističu, društvo nema senzibiliteta. Nerijetko, kažu, razumijevanja nemaju ni poslodavci.

"Jedan dan mogu biti super, idući ne mogu ustati iz kreveta. Sve dok institucije ne stave sarkoidozu u jedinstvenu vrstu bolesti koje uzrokuju invaliditet društvo neće imati senzibilitet", upozorio je Ključarić.

Naime, i stres kod ovakve bolesti može biti okidač.

Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.